Aurélie et Thibaut ambassadeurs ELA à Paris
Vendredi aux aurores, Aurélie et Thibaut piaffaient d’impatience devant l’IMT en attendant Evelyne Lhuillier. Toute une aventure pour les deux jeunes élèves de l’Institut médico-pédagogique de la cité néocastrienne ! Un établissement qui avait participé activement à l’opération «Mets tes baskets et bats la maladie », organisée au profit d’ELA. Association Loi 1901, fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés, qui se partagent les responsabilités et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline, en établissant et en respectant des objectifs clairs : aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005 et sensibiliser l'opinion publique. ELA est un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier. La fondation récolte des fonds pour la recherche sur les maladies génétiques dites « orphelines », parce que rares. Des maladies génétiques qui privent les patients de leur mobilité.
Récompense pour les plus dynamiques
Les enfants dans les écoles font de gros efforts pour soutenir cette recherche, via leurs parents et leurs enseignants. Pour soutenir cet élan généreux de la jeunesse, la fondation organise une manifestation à Paris, sous la présidence de Xavier Darcos, Ministre de l’éducation nationale. Des centaines d'élèves étaient invités à la cérémonie nationale en présence de Guy Alba, Président fondateur d'ELA, de Florent Pagny et de Zinédine Zidane, parrains emblématiques de l'association qui offrait aux plus débrouillards un diplôme et une récompense, en fonction du nombre de personnes qu’elles ont contacté. Sur les Vosges deux lycées auront été retenus pour leur action dynamique, l’école de ski de Gérardmer et l’IMT. Dans l’établissement néocastrien c’est la jeune Aurélie Valdenaire, 17 ans, de Thaon les Vosges, élève à l’atelier « coiffure » de l’IMT qui a remporté le challenge en contactant vingt généreux donateurs. « C’est Florent Etienne le directeur de l’établissement qui aurait du être du voyage » confie Evelyne Lhuillier, chargée d’accompagner les deux jeunes à Paris. Mais le directeur a préféré faire profiter du voyage un deuxième élève de l’IMT : il s’agit de Thibaut Cretté d’Uxegney, 15 ans, en classe pré professionnelle qui été désigné, 2e meilleur ambassadeur. Il était fou de joie de rencontrer Zidane, mais pas seulement ! Vendredi ils sont donc allés aux 3e journées des ambassadeurs à Paris qui se déroulaient au Musée de l’homme. « Nous allons voir des enfants atteints par la maladie, çà va être très dur pour nous » confiait Aurélie un peu avant son départ, légèrement inquiète d’être confrontée à la réalité.
