QUI EST MAXIMILIEN?
C EST UN GARCON AGE DE 6 ANS CETTE ANNEE
IL EST ATTEINT D UNE MALADIE GENETIQUE ( DITE ORPHELINE) LE XERODERMA PIGMENTOSUM MIEUX CONNUE SOUS LE NOM DE MALADIE DE LA LUNE ALLERGIE AUX UV
IL N HESISTE AUCUN TRAITEMENT POUR CETTE MALADIE.
NOUS AVONS FAIT SA CONNAISSANCE EN JUIN 2004 A PARIS A UN STAGE DE SECURITE ROUTIERE AVEC LES POMPIERS DE PARIS LES CASQUES D ARGENT.
EN ACCORD AVEC LE CAPITAINE DES POMPIERS SERGE CELERIN NOUS AVONS DECIDES DE VENIR EN AIDE A LA FAMILLE DE MAX .
DEPUIS SEPTEMBRE 2004 NOUS ORGANISONS CHAQUE ANNEE SOIT UNE BALADE A LA JOURNEE SOIT UN WEEK-END
LE RESULTAT JUSQUE Là SONT BENEFIQUENT ET NOUS REMETTONS UN CHEQUE DE 1000 EUROS à L'ASSOCIATION
LES FRAIS OCCASSIONNES PAR LA MALADIE SONT RELATIVEMENT ONNEREUX ET NE SONT PAS PRIT PAR LES POUVOIR PUBLIQUE DE LA SANTE
SOIT 4000 EUROS POUR LA CASAQUE 1000 EUROS POUR LES FILTRES DES VITRES DE LA VOITURE,DE LA MAISON, SONT à CHANGE TOUS LES 4 ANS.
POUR ALLER à L'ECOLE IL DOIT ETRE ASSISTE D UNE AUXILLIAIRE DE VIE POUR LES SOINS DE PEAU CREME PROTECTRICE TOUTE LES 90MINUTES .
VOILA POURQUOI DEPUIS 4 ANS NOUS SOMMES FIERS ET HEUREUX DE POUVOIR AIDER MAXIMILIEN ET SA FAMILLE POUR LUI VENIR EN AIDE C EST NOTRE GRANDE SATISFACTION CHAQUE ANNEE
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